Дети-смайлики — под таким солнечным названием скрывается коварное генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны мозга, в результате чего ослабевают мышцы, и ребенок не может ходить, говорить и даже дышать. К сожалению, с таким заболеванием столкнулся и Артем Сармашов, мальчику поставили страшный диагноз — спинально — мышечная атрофия 2 типа. Но выход есть — всего один укол, который способен мгновенно изменить жизнь. Однако, к сожалению, стоимость лекарства 171 миллион рублей.

ЕКАТЕРИНА САРМАШОВА, МАМА АРТЕМА: «Конечно, самая главная наша цель — это препарат Зонгисма, который колется единократно, это единственный в мире препарат генной терапии, который сможет помочь. Он колется по американским стандартам до двух лет, сейчас нам полтора года, и у нас осталось, грубо говоря, пять месяцев, чтобы закрыть сбор, огромную сумму, это 160 млн., и делаем все что возможно, чтобы спасти сына».

Сейчас семья собрала 8,5 млн. рублей, но времени, чтобы получить остальную сумму, у Артема осталось совсем немного, около 5 месяцев. Казалось бы, такие деньги собрать невозможно, но почти месяц назад появилось движение помощи больным детям: «Звезда на ладошке». Основатели движения — режиссеры и продюсеры из Москвы. Через соцсети они связались с родителями Артема, и сегодня прилетели домой к мальчику, чтобы поддержать и приободрить.

АЛЕКСАНДРА ФРАНК, ОСНОВАТЕЛЬ ДВИЖЕНИЯ «ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ»: «Каждый день умирают нейроны, каждый день ребенок откатывается назад, и то, что сейчас он умеет Артем, через две недели он может уже потерять эти навыки, и они не возобновляются, и под действием волшебным уколом они не смогут возобновиться, если нейроны умрут. И второй момент - правильная реабилитация, потому что «Зонгинсма» идет в поддерживающую терапию, это не панацея, т. е. ребенок должен проходить правильную реабилитацию, это массажи, это ортопеды, и т.д., и этого нет, потому что нет специалистов, и нет центров, и наш фонд хочет и по Волгоградской области, и по всем регионам создать некие центры, где будут специалисты, где будут обучать медиков, где будет какая-то социальная история для деток, профориентация, например, для детей».

Затем основатели движения «Звезда на ладошке» поехали на пресс-конференцию, где обсудили проблематику заболевания спинально мышечной-атрофией. Это заболевание очень редкое, но детей, которые с ним столкнулись нельзя оставлять без помощи. Так случилось и с маленьким Ильей Шаховым, которому тоже нужен самый дорогой в мире укол.

АНАСТАСИЯ ШАХОВА, МАМА ИЛЬИ: «До того момента, как мы попали в реанимацию, мы знали, что к нам приедут, что нам помогают, но сейчас в таких условиях, я жду только, что мой ребенок будет держаться, я жду что какой-нибудь волшебник принес этот укол Золгинсма, и который мог бы... сейчас»..

Времени в запасе у семей крайне мало, медики констатируют, что болезнь только прогрессирует, а значит эффективность лечения падает с каждым днем. Сумма сбора — фантастическая, но чудеса случаются. И каждый из нас в несколько кликов по смартфону, сможет стать тем волшебником, о котором мечтают дети. 

Наталия Малкина, Роман Миколенко

Фото — телеканал «Волгоград1»

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕВОДА АРТЕМУ:
Сбербанк: 4276 1100 2271 2257
Альфа банк 4584 4328 3274 6938
Тинькофф 5536 9138 8441 4778
Qiwi +7 937 709 95 85

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕВОДА ИЛЬЕ:
Карта сбербанк: 2202 2001 0689 4148
Россельхозбанк: 4081 7810 9460 5000 4109
Перевод по номеру телефона:
Сбербанк: 8 961 074 85 11
Банк Пойдём: 8 904 771 07 25
Все карты на Анастасию Сергеевну Ш. (мама)
Киви кошелёк: 8 904 771 07 25
Яндекс деньги: 4100 1159 5130 7636
PayPal: paypal.me/shakhova24