В популярной сети ТикТок  31 мая в 15 часов 00 минут состоится прямой эфир, который будет посвящен сбору 100 000 000 рублей на спасение малыша из Фролово. Илье Шахову всего 1 год, у мальчика диагноз СМА — спинально мышечная атрофия. Это генетическая нервно-мышечная болезнь. Болезнь проявляется в раннем возрасте. У детей не развивается мышечный скелет, они не могут сидеть, стоять, ходить. Болезнь считается неизлечимой, но есть зарубежный препарат, который не зарегистрирован в России и не входит в перечень лекарств, предоставляемых за счет бюджета. Это самый дорогой в мире укол. Он одобрен в Америке и странах Европы детях до 2-х лет. Но он может остановить болезнь и дать ребенку шанс на жизнь. 

Жизненно важный препарат «Золгенсма» стоимостью в 150 000 000 рублей для обычной семьи — это просто неподъемная цена. Чтобы спасти ребенка, в известной социальной сети родители и волонтеры проведут прямой эфир. Во время эфира будет открыт сбор денежных средств на приобретение дорогостоящего препарата для Ильи. Цель — собрать за несколько часов 100 млн. рублей. 

До 1 июня малыш принимает поддерживающее лекарство «Рисдиплам». Последний шанс спасти ребенка — это укол «Золгенсма». Его необходимо приобрести до конца мая. Первые 50 миллионов родители с помощью неравнодушных людей собрали в прошлом году. Если эфир посмотрит 1 млн. человек и переведет минимум по 100 рублей, то нужная сумма будет собрана.  

Валентина Конышева

Фото — Инстаграм Ильи Шахова @sma_1_ilya_help